Hier staan de updates over de reis naar Barcelona en het operatieproces.

31 maart 2025

We hebben een operatiedatum !!

De afgelopen weken hebben er verschillende onderzoeken plaatsgevonden. Zo is er bloed geprikt en zijn er allerlei scans gemaakt. Vooral de scans laten interessante dingen zien. Ik ben een aantal diagnoses én een behandelplan rijker.

Ik heb nu bewezen een Tethered Cord (TC). Dat houdt in dat er een deel van mijn ruggenmerg verkleefd zit aan mijn hersenvliezen. Zie het als een elastiekje waar continu spanning op staat. Dat gaat na verloop van tijd problemen geven. Die spanning staat op mijn ruggenmerg. De belangrijkste zenuwen van het menselijk lichaam! Die spanning van het elastiekje heeft ook gevolgen voor de rest van mijn wervelkolom en de stabiliteit daarvan. Een TC geeft veel verschillende klachten. Bij mij werd tijdens verschillende onderzoeken duidelijk dat dit bij mij zeer veel impact heeft op hoe ik mij voel. Dat gaan we dus ook zeker behandelen door de verkleving los te halen en zo de spanning van ‘het elastiekje’ af te halen.

Ook heb ik een aandoening genaamd Adhesive Arachnoiditis (AA). Een mond vol om uit te leggen dat de zenuwen onderaan het ruggenmerg helemaal aan elkaar vastzitten. Zie het als een paardenstaart. Bij mij is het een klittenboel, terwijl het netjes losse haren naast elkaar horen te zijn. We hebben goede hoop dat dit na behandelen veel minder klachten zal gaan geven. De chirurg zal de zenuwen weer los halen van elkaar. Een lastig karweitje, maar het zeker waard.

Tot slot is bevestigd wat we al wisten en heb ik nekinstabiliteit. Ook dit geeft klachten en zal moeten worden behandeld door middel van het vastmaken van een aantal wervels aan mijn schedel. Dat gebeurt met schroeven en stangen.

Het lijkt erop dat deze combinatie van aandoeningen nu veruit de meeste problemen geeft. Op dit moment ben ik erg kwetsbaar en verdraag ik maar weinig. Daarom zullen deze operaties allemaal in één keer worden uitgevoerd. Aanstaande vrijdag al! Omdat alles nu in één keer kan, hoef ik maar één keer onder narcose, heb ik maar één postoperatieve periode en wordt er minder van mijn lichaam gevergd. Normaal zijn dit twee aparte operaties. We zijn dan ook erg blij dat dit nu in één keer kan.

Het is allemaal nogal wat. De komende dagen ben ik mijzelf aan het voorbereiden op de operatie. Ik weet daarom ook niet zo goed of ik nog een update zal geven voor de operatie of dat jullie daarna pas weer van mij horen. Dit is ook een mooi moment om nogmaals mijn dank uit te spreken aan alle donateurs. Jullie hebben het mogelijk gemaakt dat ik weer een kans op leven krijg. Dank jullie wel!

We tellen af; nog vier dagen!

Ps. Ik heb hulp gekregen bij het schrijven deze update.

Bijgevoegd wat foto’s:  Een sfeerimpressie van de scans en onderzoeken.

26 maart 2025

Even kort.

Er waren wat vertragingen omdat er extra onderzoeken ingepland waren en tussendoor was de arts ook ziek. Ik kom zo snel mogelijk met een update 👌🏻

2 maart 2025

Een even wat uitgebreider verslag van de reis van gister. Het was zo ontzettend bijzonder dat de chauffeur bijna in 1x de rit heeft doorgereden. Ik was vol verwondering! Ik lag helemaal ingesnoerd met zo goed als mogelijk ondersteunende corsetjes over elkaar heen aan, daarnaast ingestut met een hoop kussens om me heen om zo stabiel mogelijk te liggen. Dit ging ontzettend goed.

Ze hadden zelfs een speciale functie in de ambulance om die klappen van de hobbels veel beter op te vangen. Zo sta ik versteld van wat er kan als het écht nodig is.  Wel heb ik enorm veel pijn op dit moment aan m’n wervels en spieren, dat stuk wat dus stijf word na en tijdens bewegingen. Ik kon tijdens en na de reis niet eens meer fatsoenlijk overeind komen of draaien omdat ik zo’n pijn had. Mn maatje is even naar de apotheek geweest. Lange leve pijnstillers. Nog nooit zo blij daarmee geweest :)

Je snapt dat ik het licht en geluid tijdens deze reis niet kon vermijden, dat zorgt ervoor dat ik momenteel behoorlijk hyperalert ben en mn zenuwstelsel terug probeer te kalmeren. Dat is nog niet zo simpel. Ben doodop en ik wil slapen.  Ondanks dat, heb ik ook nog even genoten het eerste uurtje van de reis door wat te kletsen, met oordoppen in uiteraard. Maar niet veel later crashte ik al volledig en heb ik gewoon stil gelegen. Het laatste deel van de rit heb ik me echt wel heel ziek gevoeld. Het voordeel was wel dat het nacht was, dus donker.

Erg dankbaar dat het zo vlot verliep.

Enorm veel dank aan Tanja en Harm-Jan die deze trip mogelijk hebben gemaakt. Wat een prachtige mensen!

En voor mij, de eerste keer in Spanje. De eerste ervaring was dat ze mij met brancard en al een hotelkamer inreden die al bezet was. ‘Oh, people’ zeiden ze. Uiteindelijk toch in de juiste kamer afgeleverd. Ik heb zo gelachen om die actie.

Ook hier is mijn kamer inmiddels zo goed als donker, lichten overal afgeplakt en verduisterd, dus ik heb wel een goed plekje hier.

Bedankt voor jullie steun en support, voelde als een warm bad voor mij om al die berichtjes te lezen van jullie. Dank!

Nu proberen te ontprikkelen en mn systeem terug in rust krijgen.

🙏🏻🫶🏻

28 febr 2025

Daar gaan we dan!

We vertrekken op dit moment met de ambulance naar Barcelona. Wens ons een goeie reis, dat gaan we nodig hebben 🙂
M’n beste maatje zit naast me in de ambulance, 13 uur lang reizen. Ik liggend, hij zittend. Een hele reis. Het schokken met de ambulance bij elke hobbel is best intens. Ik had eigenlijk een betere rugbrace moeten hebben, bij elke grotere hobbel heb ik veel vaker en langer ademstops dan ik gewend ben. Mijn rug knakt dan een soort van dubbel omdat ik daar een werveluitsteeksel mis waardoor er nog meer instabiliteit is, en er behoorlijke druk op mijn zenuwbanen en hersenstam komt te staan. Niet zo fijn. Het is wat het is. Ik heb het vaker doorstaan, dus komt vast goed.

Als we aankomen heb ik helaas een paar weken hersteltijd nodig, dit is zo ingepland en is helaas niet anders. Dit komt omdat ik na reizen of beweging een paar weken lang een stijve nek heb. De eerste onderzoeken zullen dan ook pas 17 maart plaatsvinden als ik ben hersteld. Verdere details volgen bij een volgende update.

Voor nu, zorgen dat we veilig aankomen en herstellen als ik daar ben. Ik ga het hard nodig hebben.

Bedankt voor jullie support. Ik zal jullie reacties waarschijnlijk pas veel later lezen en later reageren.
Dank dat jullie meeleven van op afstand en tot de volgende keer.

Dank jullie wel 🙏🏻🫶🏻

7 januari 2025

De plannen zijn gemaakt en de koffer is gepakt. Alles is geboekt om begin Maart af te reizen naar Barcelona! Dus eindelijk is het dan zover.

Er zijn een paar weken hersteltijd gerekend omdat ik altijd een stijve nek heb na reizen of teveel beweging, dus ik zal daar enkele

weken herstellen van de reis. Helaas is dat nodig, anders kunnen de scans uiteraard niet gemaakt worden. Ook zijn naast de standaard onderzoeken extra onderzoeken ingepland, aangezien ik natuurlijk alles in 1 reis moet doen. Daarna zal ik het operatieproces in gaan. Precieze details volgen later. Er gaan een aantal hele lieve vrienden met mij mee tijdens het verblijf. Deze zullen elkaar af lossen zodat er altijd iemand bij me is om me te steunen en voor me te zorgen.

Heel erg bedankt iedereen, zonder jullie was dit niet gelukt! Op weg naar een nieuw begin.

Happy newyear! 🥂✨

24 december

Voor iedereen die dit jaar meegeleefd en bijgedragen heeft om het tot een heel bijzonder jaar te maken: Wensen wij jullie namens de stichting een hele mooie kerst, en een gezegend 2025!

🥂🍾🙏🏻

11 december 2024

En toen was het streefbedrag behaald! Ik ben perplex en overweldigd door alle donaties.
Er is massaal gedoneerd. Wat hebben jullie ontzettend je best gedaan mij naar het streefbedrag te helpen. Echt, ik ben enorm dankbaar voor al jullie hulp en liefde en voor iedereen die heeft geholpen met een actie, groot of klein. Het was zo ontzettend waardevol!

Voor het nieuwe jaar betekent dit: de operaties gaan plaatsvinden!

Ik ben mij mentaal verder voor aan het bereiden op deze behoorlijk zware ingrepen. En uiteraard voorbereiden op een leven waarin mensen weer tegen me kunnen praten, het licht weer aan mag en ik weer kan lopen en buiten zijn. Want dat kan na de operaties weer!

En dat lieve mensen, heb ik aan jullie te danken.

Ik houd jullie op de hoogte over het hoe en het wanneer omtrent het vertrek richting Barcelona. Sowieso kun je mij blijven volgen op Facebook en hier op de website zal af en toe een update geplaatst worden.
Dank jullie wel!