Diagnose

Het is een hele zoektocht geweest om de juiste arts te treffen die Annemarie verder kan helpen. Vele artsen in Nederland en België zijn er bezocht. Echter Annemarie werd steeds opnieuw naar huis gestuurd, de artsen konden niets vinden. Dankzij een vriendin van Annemarie, die bepaalde symptomen herkende vanuit een documentaire op Netflix, adviseerde zij om contact te zoeken met de artsen in Barcelona.

Na veel contact al vooraf en het opsturen van Nederlandse MRI scans komt het uiteindelijk tot een gesprek met dokter Olivier in Barcelona op 28 april 2022.

Dr. Olivier wist met een paar vragen al meteen in welke fase Annemarie zich bevindt in haar ziekteproces. Hij kon aan de hand van de MRI scans en anamnese wel een diagnose stellen. Annemarie heeft het Ehlers Danlos syndroom. Als gevolg daarvan heeft ze een zeldzame complicatie CCI/AAI. Deze arts gaf direct aan welke stappen en behandeling Annemarie nodig heeft. Een operatie waarbij de aangedane wervels worden vastgezet. Eindelijk een arts die weet wat het is, weet waarover hij het heeft en waarom haar lichaam niet meer doet wat het doen moet. Zo fijn dat er nu eindelijk erkenning is, eindelijk begrip en eindelijk een uitzicht op een oplossing.

Behandeling
In Nederland zou een onderzoek in studieverband opgestart worden in het LUMC in Leiden, maar corona heeft dat flink vertraagd. Er is tot op heden helaas nog geen financiering voor dit onderzoek.

Dit maakt dat de meeste patiënten naar Barcelona uitwijken. De enige artsen die behandeling van CCI/AAI ten gevolge van het Ehlers Danlos syndroom aan kunnen bieden in Europa, zitten in Barcelona. Daar beschikken ze over veel expertise en over apparatuur waarbij onder anderen de patiënt zittend gescand kan worden met de nek in verschillende posities. Voor deze vervolgonderzoeken moet Annemarie naar Spanje afreizen, om daarna gelijk geopereerd te kunnen worden.

De behandeling zal bestaan uit het vastzetten van haar nek en haar rug, zodat Annemarie haar kwaliteit van leven weer terug kan krijgen. Dit vastzetten neemt de functie van omliggende weefsels over die bij Annemarie enorm verzwakt zijn.

Verslag van de behandelend arts

Onderstaand vind je het verslag van het gesprek met de arts. Het is een vrij technisch en medisch verhaal, maar voor de helderheid en transparantie laten we het zien. Zoals je zult begrijpen, is dit voor Annemarie heel persoonlijke informatie, dus we vragen jullie hier met respect mee om te gaan.

Update van Annemarie 

Contact met de Neurochirurg:

Het streefbedrag is verhoogd naar €210.000. Ik zal jullie even uitleggen waarom. Mijn instabiliteit is zo ernstig in mijn hele wervelkolom dat alles vastgezet moet worden met stangen en schroeven. Dit kan niet in 1 operatie maar moet over ten minste 2 operaties worden verdeeld. Willen jullie mij alsjeblieft helpen? Iedere donatie helpt.

Meerdere operaties 

De Spaanse neurochirurg wil niet dat ik apart kom voor onderzoeken, omdat hij vindt dat ik niet stabiel genoeg ben om dan zonder operaties weer naar huis te kunnen reizen. Daarom heb ik het gehele bedrag nodig, zodat we de onderzoeken kunnen doen en daarna meteen de (i.i.g.) 2 operaties. Deze operaties zijn zo ingrijpend dat ik hierna alleen nog maar mijn armen en benen kan bewegen.

De dagen na dit nieuws heb ik veel voor me uit liggen staren om dit proberen te verwerken. Het is allemaal niet makkelijk maar hiervoor in plaats krijg ik wel mijn leven terug. Dus ik blijf positief. Het gaat echt niet goed met me en ik blijf achteruit gaan. Gelukkig krijg ik hulp met mijn crowdfunding van onder andere wat lotgenootjes.

Zoom gesprek

Ik heb een Zoom gesprek gehad met de Spaanse Neurochirurg. Tijdens het gesprek moest ik ook beide benen optrekken tot aan mijn borst. Binnen 2 seconden ging ik helemaal trillen en schudden en raakte ik buiten bewustzijn. Aan de hand daarvan kon de arts al veel conclusies trekken wat betreft de ernst van de situatie.

Contact houden met team in Barcelona

Ik blijf contact houden met het team in Barcelona tot ik het geld bij elkaar heb. In de tussentijd roep ik nog harder om hulp. Een flink prijskaartje om gezond te kunnen worden. Ik vind het moeilijk dat te beseffen en elke keer te bedelen en hopen op hulp en donaties van medemensen. Toch vraag ik jullie om hulp en donaties. En vraag ik of jullie mijn post willen delen. Ik heb geen andere keuze meer. Ik voel me zo dankbaar maar kan ook wel door de grond zakken van schaamte. Het is zo raar om een prijskaartje op je hoofd te hebben. Willen jullie mij alsjeblieft helpen? Geen donatie is te klein, alles helpt. Ik wil gewoon weer kunnen leven en niet overleven zoals nu. 

Bedankt voor het lezen!